La fibrosi cistica è una malattia genetica grave, che può provocare tosse persistente e affanno ed è presenta fin dalla nascita. Essa compromette diversi organi importanti come ad esempio i polmoni, il pancreas e fegato. Deriva dall’alterazione di un gene difettoso ereditato da entrambi i genitori, che sono portatori sani del gene mutato cftr (cystic fibrosis transmembrane regulator).
Il malfunzionamento o l’assenza della proteina cftr coinvolge tutte le ghiandole a secrezione mucosa determinando una carenza di cloro e acqua nelle secrezioni. Le secrezioni mucose povere di acqua e vischiose tendono a ristagnare provocando così l’ostruzione e il danneggiamento degli organi interessati.
I bronchi e i polmoni sono gli organi più compromessi perché all’interno di essi il muco tende a ristagnare provocando infiammazione e infezione e questo determina, nel tempo, una grave insufficienza respiratoria. Anche il pancreas viene colpito da questa malattia a causa della quale non riesce più a svolgere la sua normale funzione di riversare nell’intestino gli enzimi e quindi ne deriva un difetto di digestione dei cibi.
Tosse persistente e respiro sibilante: come intervenire
I sintomi più frequenti che si possono manifestare nella fibrosi cistica sono tosse persistente, respiro sibilante e affanno, infezioni bronchiali e polmonari. Sintomi ricorrenti possono anche essere diarrea cronica, ostruzione intestinale alla nascita, scarso accrescimento in peso e altezza e sudore salato. I sintomi di questa malattia molto complessa possono variare da persona a persona. Ci sono diversi fattori che possono influenzare l’andamento della malattia, come ad esempio l’età all’esordio della diagnosi, oppure il tipo di mutazioni del gene cftr.
Le cure sono incentrate sui sintomi tra cui la tosse persistente e l’affanno e sulla prevenzione delle complicanze. Alle cure farmacologiche si possono affiancare alcune tecniche di intervento che aiutano il paziente a superare il difficile processo di cura. All’interno di queste tecniche di intervento non farmacologiche possiamo trovare la musicoterapia. La musicoterapia è una disciplina che utilizza il linguaggio sonoro musicale all’interno di una relazione paziente/terapeuta.
La sua funzione terapeutica viene definita dal potere del suono di entrare direttamente in contatto con i centri nervosi, provocando reazioni a volte anche inaspettate. La musica viene utilizzata per creare una relazione con il paziente, che avrà di conseguenza un suo programma soggettivo, secondo le proprie esigenze. Ci sono diverse tecniche che si possono utilizzare in musicoterapia, come per esempio il canto, l’ascolto, la composizione, la produzione musicale e il tipo di musica.
Il canto, ad esempio, favorisce l’assunzione naturale di ossigeno e l’ampliamento della capacità polmonare. Inoltre riduce la pressione sanguigna, rallenta il ritmo del battito cardiaco, facilita il rilassamento e migliora il tono dell’umore.
La musicoterapia come cura efficace
Nella musicoterapia il paziente è parte attiva durante la seduta e si instaura un rapporto di fiducia con il terapeuta. Il rapporto terapeuta-paziente è fondamentale, infatti il musicoterapeuta deve possedere, oltre le competenze scientifiche ed artistiche, soprattutto le competenze cliniche. Quest’ultime gli permettono di entrare in contatto con il paziente, creando una giusta sintonia ed empatia che è fondamentale per lo svolgimento della terapia stessa.
Nella musicoterapia la voce e il canto fanno parte degli strumenti che si usano negli interventi. Ci sono diversi campi di applicazione e possiamo distinguere due tipologie di approccio: quello attivo e quello recettivo. Nel primo caso i suoni vengono emessi dal paziente che utilizza lo strumento per produrre dei suoni personalizzati e questo favorisce la relazione con il terapeuta. Nel secondo caso i suoni vengono prodotti da altri strumenti e il processo si attua attraverso l’ascolto.
Il canto è un’attività piacevole e può essere praticato anche da pazienti con patologie respiratorie gravi. Infatti durante le fasi di stabilità clinica, il canto è in grado di ridurre l’ansia e produce una sensazione di benessere fisico e un miglioramento della qualità della vita che si può valutare con i questionari specifici per i pazienti affetti da patologie polmonari.
Lo studio della musica in medicina sta acquistando sempre più interesse rispetto al passato in cui invece era utilizzata come terapia complementare. Attualmente si pone l’accento sui meccanismi fisiologici che sottostanno agli effetti della musica e alla capacità di essa di modificare le risposte metaboliche. La ricerca ha stabilito un ruolo della musica nella regolazione dell’asse ipotalamo-ipofisario, del sistema nevoso autonomo, del sistema immunitario, che hanno, a loro volta, un ruolo centrale nella regolazione del metabolismo e del bilancio energetico.
Applicazioni e trattamento della musicoterapia
La musicoterapia può essere applicata nei seguenti ambiti: educazione, riabilitazione, trattamento clinico, rianimazione e coma. Per quanto riguarda la terapia e la riabilitazione, gli ambiti di intervento riguardano principalmente la neurologia (autismo infantile, ritardo mentale, disabilità motorie, morbo di alzheimer ed altre demenze, psicosi, disturbi dell’umore, sindromi da dolore cronico, anoressia nervosa e morbo di parkinson). Alcuni pneumologi sono favorevoli al trattamento vibroacustico, in alcune malattie respiratorie, in cui la musica viene prodotta attraverso degli altoparlanti inseriti in una sedia o in un materasso sui quali il paziente è seduto o disteso.
Il paziente percepisce le vibrazioni prodotte dalla musica, che possono essere in grado di favorire un rilassamento e quindi si trova in una condizione tale da poter facilitare l’instaurarsi di una relazione con il terapeuta, che risulta fondamentale per il trattamento. Per quanto riguarda le aree clinico patologiche in cui la terapia vibroacustica viene applicata troviamo le affezioni polmonari, come per esempio asma, fibrosi cistica che si manifesta con tosse persistente e affanno ed enfisema polmonare.
Nella fibrosi cistica i pazienti presentano una tosse persistente e necessitano quindi di tossire per espettorare secrezioni polmonari e mantenere quindi i polmoni liberi. La terapia vibroacustica permette attraverso la vibrazione di favorire lo spostamento del muco nella parte inferiore dei polmoni causando il riflesso della tosse, quindi può risultare di notevole aiuto nel trattamento della fibrosi cistica.
Ci sono molti benefici associati alla voce cantata. Il canto permette il raggiungimento di uno stato di equilibrio e benessere, concorre alla definizione dell’immagine del proprio corpo come strumento emittente e all’aumento della ventilazione respiratoria. Dunque produce un miglioramento dell’ossigeno nel corpo. Inoltre concorre alla messa in vibrazione della scatola cranica, dell’ipofisi e delle ghiandole endocrine.
Fibrosi cistica e tosse persistente: i principali studi
Il canto può essere affiancato alle terapie farmacologiche attualmente in uso per la fibrosi cistica come un’importante attività che coinvolge mente e corpo e favorisce anche momenti di aggregazione e socializzazione. Ci sono diversi studi che definiscono il canto come una terapia fisiologica e psicologica per le malattie respiratorie.
Secondo una ricerca condotta da Goldenberg RB – Journal of voice, 2018 – Elsevier sono stati analizzati 17 studi relativi a patologie multiple, comprendenti la broncopneumopatia cronica ostruttiva, l’asma, la fibrosi cistica, cancro, la malattia di parkinson e la sclerosi multipla. Tutti gli studi hanno riportato risultati positivi rispetto alle prestazioni fisiche e alla qualità della vita dopo una serie di lezioni di canto. Sono stati riscontrati diversi miglioramenti riguardanti la pressione espiratoria massima e la tecnica respiratoria generale.
Sono state inoltre somministrate interviste aperte che rilevavano la percezione del canto da parte dei partecipanti ed è risultato che il canto era una terapia efficace, che era divertente, migliorava l’umore, insegnava la respirazione, il controllo del respiro ed era un buon esercizio per i polmoni e migliorava il funzionamento fisico. Il canto quindi può essere utilizzato come trattamento aggiuntivo per le malattie respiratorie con i migliori risultati che si verificano dopo uno studio a lungo termine.
Uno studio precedente di Ferri JY, et al. Cochrane database of Systematic Reviews 2016, ci suggerisce come il canto può essere considerato sia un esercizio appropriato per l’intero sistema respiratorio, sia un mezzo di espressione emotiva che può migliorare la qualità della vita. Lo studio ha valutato gli effetti di un programma di canto sulla qualità della vita e la forza muscolare respiratoria dei bambini ospedalizzati con fibrosi cistica con un’età media di 11 anni, 35% maschi.
Mentre il gruppo di canto ha ricevuto 8 sessioni di canto individuali, il gruppo di controllo ha partecipato ad attività ricreative preferite come giocare a videogiochi e guardare film. Alla fine del trattamento ci sono stati degli aumenti statisticamente significativi, sia per i gruppi di canto che di controllo, in alcuni domini del questionario sulla qualità della vita, come per esempio domini emotivi sociali e vitali. Inoltre si è potuto verificare che nei follow-up da 6 a 8 settimane dopo l’intervento, la forza dei muscoli respiratori e la massima pressione espiratoria era più alta nel gruppo canoro, rispetto al gruppo di controllo.
Tosse persistente e affanno: l’efficacia della musica
Un altro aspetto molto importante della musica è la sua proprietà associativa. Quando ascoltiamo una canzone o una melodia che non abbiamo ascoltato da molto tempo, spesso ci fa ricordare subito quella situazione in cui l’abbiamo ascoltata per la prima volta. Tale potere evocativo della musica va preso in considerazione soprattutto quando si lavora con pazienti affetti da disturbi emotivi.
Il fatto poi che le canzoni abbiano inizio e fine ben definiti è motivo di soddisfazione per i bambini, in quanto essi possono avvertire di avere effettuato e completato qualcosa, quindi a livello emotivo si sentono gratificanti e più tranquilli. Questo per esempio potrebbe essere molto utile per aiutare i bambini ad affrontare le cure di malattie che prevedono un percorso caratterizzato da un alto carico emotivo, dove la resilienza alle cure risulta molto difficile, come proprio nella fibrosi cistica.
A cura di Dott.ssa Vittoria Forte, psicoterapeuta
